如何改变世界-第13节
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边远远地注视着。一个工作人员想拉一个没有舞伴的女子下场去跳，而另一个工
作人员正努力摆脱一个男人，他已经死缠着她跳了好几只曲子了。我寻找蒂博尔，
但别人告诉我，他早来过，已经回房间去了。从恰姆尔村来的几个十几岁的青年
在迪斯科舞厅外面扎成一堆，好像一个高中舞会的闯入者，靠后边站着。他们没
跳舞，也没和住院者们交流，但我看得出来，他们并不是来卖呆的，这是他们周
五晚上的游逛节目，我问他们觉得这迪斯科舞会如何。“不错，”一个人耸耸肩
说，“挺酷的。”在大厅对面的那个餐馆里的人越来越多。每个厢座都挤着五六
个住院者。空气中弥漫着烟雾。许多人在用手势交谈。我注意到有几个人在喝啤
酒，但是酒吧的苏打水和小吃卖得更好。在迪斯科舞厅外面，我发现外号“笑脸”
的凯蒂？玛戈尼正和她的两个十几岁的女儿在游逛。玛戈尼是联合会最受欢迎的
帮手之一。她在这儿工作6 年了。以前她在一家面包房工作。她在失业服务机构
听说了联合会。“我第一次到这儿来，”她咧嘴一笑说，“一个中度残疾的男人
就开始和我讲，不停地说了四个小时。我的脑子好像都被吸空了。走回家时，我
想到，多么幸运啊，我的孩子们都没有先天残疾。同时我也知道，任何人都随时
可能变为残疾人。”玛戈尼的工作范围从帮助人们洗漱穿衣，到帮助他们处理私
人的、关于性的、与工作有关的问题，到帮助他们去医院，看电影，再到和他们
谈论生活、恐惧和梦想。“我们的工作就是帮助，”她说。“无论他们有什么需
要，我们就提供帮助，无论哪方面他们不需要帮助，我们就不要去提供。我们并
不去做他们自己能做的事情，那样会贬低他们。无论是个人的，性方面的，还是
什么别的方面的问题，因为关系亲密，我们都能帮助。但都得是符合残疾人确有
需要这个准则。也许，接受这个工作并且喜欢它的人，都有一些内在的情感共鸣
吧。”“没有捷径，”她接着说，“你得了解这儿的每一个人。最重要的是，要
建立一种稳固的，平等的关系。这些人中大多数在机构中生活过多年，在静止禁
闭的环境中，他们所有的需要与欲望都受到了压制。必须慢慢地培养信任。你需
要耐心。”在大多数时间里，玛戈尼感到这个工作使人振奋。“如果我早晨来时
情绪低落的话，通常到这一天结束时那种情绪就烟消云散了，这是因为这儿的开
放环境。残疾人有很强的能力去爱，去表达爱。他们没有普通人有的那些禁忌。”
这并不适于所有的人，她很快加了一句。“我18岁的大女儿接受我在这儿工作的
事实，但是她说，要是她自己在这个环境里，她会发疯的。我的小女儿在这儿感
觉要自在得多。她想学手语呢。”在1997年到2001年间，塞凯尔斯在全匈牙利又
建起了13个中心。到2001年，恰姆尔中心自身就有300 个成年人在其中居住工作，
其中大约一半是有多种残疾的病人。塞凯尔斯将帮手与住院者的比例维持在1 ：
6 的水平。联合会在拿到合同方面不再有什么困难了。塞凯尔斯将大多数时间用
来建立起中层管理队伍，培训网络中的人员，并对各种各样的紧急情况做出反应，
包括意外的政府法规变化，那经常会给她的工作增加复杂性和意想不到的阻碍。
当然，有一些更大的国际上的力量支持她。例如，1999年12月，来自欧盟的一个
委员会访问匈牙利，来对精神病护理机构进行评估。由于匈牙利正在努力想加入
欧盟，它承受着要使其人权记录符合欧盟标准的压力。那个委员会的要求之一是，
必须马上撤掉像在皮里什红堡社会之家那种笼床，。○3 该委员会还要求匈牙利
政府要大幅度地提高它的机构的综合水平，要给病人们各种各样的自由，诸如他
们有权穿自己的衣服。（匈牙利并非惟一具有低于标准的机构的国家，在纽约州，
许多精神病院已经演变成了“充斥着惊人的混乱与虐待”的“被人忽视的悲惨的
地方”。）○4 2000年5 月，塞凯尔斯因改进提高残疾人的生活质量，受到了匈
牙利总统阿帕德？孔茨的表彰。现在，匈牙利健康部经常会和协会签订服务合同，
并延请塞凯尔斯为立法前咨询顾问。机构的负责人们来参观学习协会的体系。塞
凯尔斯还与奥地利，荷兰，俄罗斯和英国等国的一些残疾组织建立了协作关系。
尽管有来自欧盟的压力，还有匈牙利政府对联合会工作的认可，塞凯尔斯仍然怀
疑那些国立机构能很快会有什么改革：她确信管理那些机构的人们是无法改变了，
他们在过去的方式中陷得太深了。“人们最难接受的就是，要对他们的角色概念
加以改变，”塞凯尔斯解释说，“对此会有巨大的抵制。要打破人们的习惯思维
模式实在是巨大的一步。人们认为像协会这样一个开放的机构是要冒很大风险，
承担很大责任的。许多护理人员更喜欢一种上级对下级的关系，因为平等地照顾
伙伴更难。我们必须继续示范，我们的以顾客为中心的方法真的行之有效。只有
这些东西纳入了大学教程时，人们才会相信它。”塞凯尔斯预期，要花10年时间，
智力保健的专业人员们才会放弃收容机构的不良理念。下一个挑战将是，消除人
们关于残疾人不能进入主流社会的看法。
第五章你算是个什么母亲？（6 ）
作为这个努力过程的一部分，协会的住院者和雇员们将他们积蓄的一部分作为投
资，建造他们自己的寓所。从1994年起，已经有150 人被安置在了独立的寓所。
“我理想的情景是，”塞凯尔斯解释说，“你到街上看见的任何一排房子，在每
五六座房子里，就会住着一个残疾人。他们就在社区之中。”有许多人不欢迎这
个充满了“正常化”与“一体化”的想法，包括许多残疾人的家庭。例如，当智
力有残疾的人表达结婚的愿望时，他们的亲人通常会反对。残疾人想要有孩子的
想法更会招来异议。我访问协会时，那儿有六个孩子正和中度残疾的父母生活在
一起。政府的立场是，残疾人不适合做父母。但政府的决定来自那些政府的机构。
“我们不鼓励人们生孩子，”塞凯尔斯说。“但如果他们决定要孩子的话，我们
就确保他们要向遗传学家进行咨询，并且从所有的角度仔细考虑这件事。”每个
工作日的早晨，27岁的蒂博尔起床去工作，他是一个10人工作组的成员。他自己
穿衣服，只是系不了鞋带。他知道洗澡，虽然需要别人给他往身上打肥皂，而且
得有人看着他，因为他喜欢喝洗澡水。“他的身体状况非常好，”塞凯尔斯说，
“他很放松，平衡。我们正要给他找一个新的工作，因为看上去他感到厌倦了。”
她怎么能看出来呢？“上个周末，蒂博尔和我一起在家，我在准备晚餐，正在切
荷兰芹。蒂博尔开始帮我，把叶子从茎上撕掉，那样做可是需要很灵巧才行。”
那意味着，他已经可以做更有挑战性的工作了。对于塞凯尔斯来说，那是一个特
殊的时刻。她照了三张蒂博尔正在收拾荷兰芹的照片。“在这儿每天都会有这样
的经历，”她说，“但是，你得密切注视，才能够看到。”
儿童生存革命
在未来的世纪中，人们记起20世纪主要不是因其政治冲突或技术革新，而是因为
在这个世纪中，人类社会敢于将全人类的福利作为一个现实可行的目标来考虑。
——阿诺德？托因比美国纽约的各家新闻杂志在1999年编纂的世纪人物的名单里，
没有一个包括詹姆斯？P ？格兰特的名字。考虑到格兰特所主导协调的一些全球
保健方面的变革，挽救了至少2500万儿童的生命，○1 这显然是一个重大的遗漏。
从1980年起，直到他1995年逝世，格兰特作为联合国保护儿童组织的负责人，构
想出并领导了一场全世界范围的运动，使所有地方的儿童都能享受到一些简单而
低成本的保健措施。从1981年到1990年，全世界儿童疫苗接种率从20％ 上升到80％
，这主要是由于格兰特发动的“儿童生存革命”带来的成果。○2到1992年，每年
有将近400 万儿童免于一些可免疫预防的疾病与腹泻造成的严重脱水所导致的死
亡。○3 此外，有300 万人本来由于患小儿麻痹成为跛子的人，今天能够行走奔
跑；成百上千万本来由于缺乏维他命A 而失明的人能免于经受黑暗的折磨；还有
上千万本来由于缺碘而受到大脑损伤的人能够发育正常。○4 所有这些，在很大
程度上归功于詹姆斯？格兰特的远见，足智多谋与执著。○5 如果你请在联合国
保护儿童组织在格兰特身边工作过的几乎任何人描绘一下他的话，他们都会给你
讲他的一些故事，说明他是多么“有无穷的精力”，“无限的乐观主义”，“完
全没有自高自大，”而且，“根本拒绝接受任何事是无法做成的说法。”与格兰
特共事15年的理查德？里德说：“吉姆？格兰特使联合国震惊。他是一个真正具
有独创性的人，是一种自然力。”在撰写联合国保护儿童组织的年度报告《世界
儿童的状态》时与格兰特合作的彼得？亚当森，则由于他极为大胆的远见给他起
绰号为“那个疯狂的美国佬”。1980年，吉米？卡特总统敦请联合国秘书长任命
格兰特为联合国保护儿童组织的负责人。1982年，格兰特读到了一份题为《另一
半为什么死去》的讲稿，作者是曾在孟加拉与海地开发过公共健康规划的美国儿
科医师乔恩？罗德。罗德写道，在发展中世界，每年有1400万5 岁以下的儿童死
去，大多由于腹泻，肺炎，营养不良或是一些可免疫预防的疾病死在家里。他说，
利用现存的廉价简单的技术，这些儿童的死亡大多数本来是可以避免的。对于营
养不良，早已证实成长监测——为儿童称体重——是有效的方法。关于疫苗，在
保持疫苗“热稳定”和有效接种所需的“冷冻链”技术方面，都有了重大的改进。
○6 据估计，接种疫苗每年能使350 万儿童免于死亡，其中大部分死亡源于天花。
○7 此外，在20世纪70年代，研究人员针对婴幼儿期的头号杀手——腹泻，开发
出一种简单的疗法，当时，每年有500 万个儿童死于腹泻。○8 严重的腹泻造成
大量缺水，很快就使儿童的身体处于休克状态。但是孟加拉国的研究人员发现，
在盐水中加葡萄糖，可以2500％ 地增加身体吸收液体与矿物质的能力。1978年，
英国的医学周刊《柳叶刀》（Lancet）将这一发现称为“有可能成为本世纪最重
要的医学进步。”○9 一种简单的口服再水疗法（ORT ）可以在家中准备：在一
升水中加八茶匙糖，一茶匙盐。事先混合好的小包装的口服再水盐（ORS ），只
需加水服用，花费不到一角钱。○10据估计，口服复水疗法可以使因腹泻致死的
儿童中的70％ 免于死亡；在大多数情况下，只要两包口服复水盐，就足以挽救一
条性命。○11到二十世纪八十年代初，全球基础教育的扩展，与通讯方面的进步，
使得在全世界范围传播信息成为可能。○12大多数国家的基础保健设施，都有能
力把ORS 交到母亲们的手中。但是为什么没有做这件事呢？正如彼得？亚当森所
回忆的：“这就如同发现了一种廉价的治癌药，但是没有人费事让人们得到它。”
詹姆斯？格兰特1922年生于中国的北京，父母都是美国人。他在北京生活到15岁，
学会了流利的汉语。孩提时，他在冬天的早晨骑自行车上学，经常碰到倒卧在路
边冻死的人。后来他总是联想起，直到20世纪末期，穷人们这样的遭遇还一直被
认为是司空见惯的事。格兰特并不是医生，但是公共健康是他血液中的东西。他
的祖父是一个医学传教士，他父亲约翰？B ？格兰特在20世纪20年代是北京联合
医科大学的卫生与公共健康系的系主任，是世界知名的一位公共健康方面的先驱。
约翰？格兰特的工作重点是，在乡村地区提供基础的、低成本的医疗培训。他的
工作对整个发展中世界的基础医护体系产生了影响，并成为毛泽东在全国推广
“赤脚医生”创举的模式。○13在其生涯的每一个阶段，詹姆斯？格兰格都显现
出创造性、社会企业家的风范与鲜明而一致的目标性。二次大战期间在缅甸与中
国服役之后，他留在了中国，在联合国的解救与恢复部门工作。在台湾，他成为
乡村重建联合委员会的主任，促进土地改革，乡村贷款，教育，
