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第12节

如何改变世界-第12节

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欢和他一起踢足球,并和他一起做事的人。”她说,几乎任何技能,包括哑语,
都可以在工作中获得。但是一个“强大的内核”是无法通过工作获得的。只需要
观察几天,就可以知道一个人是否适合做这个工作了。塞凯尔斯开发出了一个标
准的三周上岗培训规划,然后是三个月的试用期,新来的人和有经验的老员工一
起工作。每天,“帮手们”会写一些自由格式的报告,记述他们的活动。塞凯尔
斯从中留神观察着任何问题的苗头。例如,有一天,一个帮手写道,“尽管佐利
不该看那么多电视,但他在这一周有三个下午都在看。”这是随手写下的话,也
正是那种塞凯尔斯要预防于未然的东西。“想想看,”她告诉那个帮手。“如果
你自己不需要别人告诉你如何去度过你的自由时间的话,你为什么觉得你有权去
告诉那个残疾人,他应该怎么去度过他的自由时间呢?”再有:“你提供了比电
视更好的娱乐吗?”她的测试之一是,要看帮手们如何处理他们的错误:“如果
一个帮手犯了错,对一个残疾人造成了影响,那个帮手必须向那个残疾人道歉。
你会发现这对于有些人是很难的。但是如果他们不能道歉,他们就不能在这儿工
作。”在3 个月试用期结束时,那些帮手们决定他们是否想留下来,同时,这个
社区团体决定是否要留下他们。“当有人想要对他们作威作福时,这个社区团体
是很善于识别出来的,”塞凯尔斯说。在格德的那个机构,一开始时,蒂博尔和
另外3 个男孩共住一个房间。但那个房间越来越拥挤,最后住进去了9 个人。虽
然那个机构为200 个住院者雇用了200 个工作人员,对那些年轻人来说根本没有
什么个体护理可言。大多数工作人员都在维护、管理与医疗部门工作。白天,护
士对住院病人的比例是1 :14,在夜间,就降到了1 :70。 工作人员的职业操守
很差。有时,所有值夜班的工作人员都出去吃晚餐,就把门反锁上。一个工作人
员经常拿蒂博尔寻开心,在他等待母亲来的日子,对他说,他母亲不会来。塞凯
尔斯来时经常会发现蒂博尔正在他的房间里哭。蒂博尔13岁时,摔倒磕破了头。
伤口缝了32针,没有得到适当的清洁,引起的感染险些要了他的命。又有一次,
小伙子摔倒了使臀部受了伤,两天都没有得到照料。塞凯尔斯坚持认为,这些事
故都是由于蒂博尔住在一个过度拥挤的房间造成的,那种环境常常会使人产生烦
躁和暴力发作。“我永远不能原谅我自己,把蒂博尔安置在格德那个机构里,”
塞凯尔斯告诉我说。“和其他人相比他算是幸运了,他得到了在类似机构里可能
得到的最好的待遇,但还是很糟糕。”1994年,匈牙利政府通过了一条法律,允
许私立基金会开办具有住宿照看设施的机构。自从1990年,塞凯尔斯就一直为残
疾人提供住宿照看,但她一直很小心谨慎。现在她建立了一个基金会,并继续从
政府那里得到资金,建起了一系列的单元寓所和两个群体之家,1995年,蒂博尔
迁入其中之一。蒂博尔住的房子就像一个滑雪小屋,带拱顶的天花板,裸露出来
的木头横梁。他和另外五个严重残疾者住在一起,两个帮手住在二楼。一楼有六
个单人房间,有客厅餐厅和一个厨房。有长沙发,柜子,植物,组合壁架和一个
电视。后面是一个带秋千的门廊,眺望着花园和一片开阔的田野。在那个机构里,
蒂博尔养成了一些强制性的行为习惯:摇来摇去,捏手指,突然做一些很奇怪的
动作。在新家住了几个月以后,那些行为渐渐消失了。“蒂博尔开始在房子周围
做一些简单的事,然后开始在中心工作,不再像你在那些机构里到处可见的人们
那样毫无意义地奔走游逛了,”塞凯尔斯说。


第五章你算是个什么母亲?(4 )


“他开始有了个人空间的感觉,”她加了一句。她是怎么知道的呢?“有一次加
比的母亲到他住的宅子来,”塞凯尔斯解释说,(加比是蒂博尔的一个室友)
“那是一个美丽的夏日,蒂博尔在他的房间里,正站在窗口向外看着,加比的母
亲打断了他,说道:”噢,你这个可怜的孩子,他们把你一人扔在这儿不管。‘
她走进他的房间,开始和他说话。蒂博尔走过来,轻轻地,但坚决地把她推了出
去,关上了门。“随着协会的声名远扬,排队等候住院的名单有成百上千人。”
父母会带一个二十多岁或三十多岁的残疾儿子或女儿来,“她说,”他们几乎耗
尽了最后一口气,要为孩子寻找一个好地方,而我们却不得不拒绝他们。“1993
年,塞凯尔斯决定开始培训更多的人也做这个工作。她去接触那些等候名单上的
人,看他们是否想建立协助生活与工作中心。她邀请那些看上去积极性很高的人
参观协会。她还开始和贝拉?普拉夫达在整个匈牙利到处旅行,帮助人们募集资
金,组建残疾人的工作组织。关于与协会的合作,塞凯尔斯建立了明确原则,寻
求协会帮助的组织可以根据他们的意愿设计他们的中心,并组织进行他们认为合
适的工作。但是首要目标必须是,帮助残疾人尽可能地独立生活,尽可能地溶入
主流社会之中。那些中心还必须表现出”以顾客为中心,“而非”以工作人员为
中心,“那意味着,残疾人的需要比工作人员的需要更为重要。打算开办中心的
个人或组织的最重要的资质是”衷心的承诺,“塞凯尔斯说,”他们这样做必须
是基于他们自身的需要才行。“1994到1996年间,塞凯尔斯帮助在全匈牙利建立
了7 个新的辅助生活与工作中心。从1994年开始,她还开始帮助协会中一些中度
残疾的成人开始独立生活。这是一个新的挑战。第一个试图住在外面的独立寓所
的住院病人无法适应,最终又搬回了协会。塞凯尔斯慢慢地开发出一个模式来:
一个残疾人和两个非残疾人生活在一起,那些人或是他的同事,或是家人,或是
帮手,他们从协会接受培训,咨询和不断的支持。最终,这些原先的住院者中有
一些被安置在了协会以外的工作岗位上,安置在餐馆,厨房,面包店,洗衣店。
随着协会网络的增长,塞凯尔斯看到,要想对残疾人保健机构进行影响,单靠一
些小规模的中心组成的松散的联盟是不够的。尽管残疾人权益倡导者们越来越支
持协会的工作,许多保健的专业人员仍然没有热情。人们批评塞凯尔斯,说她是
业余的,却涉猎非她本行的专业领域。”他们并没有对我的理想提出反对的论点,
“她回忆说,”他们只是说,你知道什么?你不是专业人员。你不过是个当家长
的。“塞凯尔斯看到,为了改变人们的看法,她必须示范出来,开办一个大规模
的真正以顾客为中心的机构,这是可以做到的。1997年,塞凯尔斯接到了阿育王
在匈牙利的代表乔迪?詹森打来的电话。阿育王刚刚开始在欧洲运作,这个组织
在匈牙利才只选定了几个社会企业家。自己有个残疾女儿的詹森访问塞凯尔斯的
中心时,为其已经获得的成就大为震惊。”大多数人一直会等到政治变革到来之
后才会去做这种工作,“詹森回忆说,”但是伊丽莎白在政治转型以前很早就开
始了,她不能等。如果她想给她儿子一种未来的话,她就必须自创出一种策略来。
“在匈牙利那样的体制下做一个残疾领域的社会企业家——我简直觉得不可思议!”
詹森加了一句。塞凯尔斯争取到残疾人就业补助津贴——那是政府的一笔资金,
来自于对雇用残疾人不足的公司的罚款——加上阿育王的津贴,塞凯尔斯开始建
筑她理想的、为成百上千的残疾人工作和生活的复合型社区,里面要有公寓,车
间,温室,一个餐馆和一个迪斯科舞厅。在为本书的研究过程中,最不同寻常的
时刻之一,就是当我走进塞凯尔斯在恰姆尔的中心时,距我结束对皮里什红堡社
会之家的访问还不到一小时。我生动地记得走进主楼的时刻,看到住院者们穿着
牛仔服,便裤和裙子,很自主地做着自己的事情。塞凯尔斯告诉我,联合会的住
院者的平均残疾程度并不比皮里什红堡的住院者更严重。在这儿,住院者们的样
貌举止就像完全意义上的正常人。看不到穿睡衣和穿白大褂的,很难区分住院者
和工作人员,在主楼里有一种祥和与活泼的感觉。一个工作人员对我说:“到处
漾溢着塞凯尔斯的精神!”阳光,色彩,植物与音乐——在一个车间里,收音机
里放着匈牙利的流行乐曲。在开始建造这个中心以前,塞凯尔斯拒绝了四个建筑
设计方案。“我想要它明快。”她反复地告诉他们。它真是很明快。从宽敞的大
厅的一头向另一头的窗外看去,可以看到一片金色的麦田,还有麦田尽头的恰姆
尔村。我埋头记录时,两个音响师请我让一让,以便他们将扩音器与灯光设备运
到迪斯科舞厅去。“你今晚得来出席这个舞会,”塞凯尔斯说,“好多村里的年
轻人也会来呢。”“非残疾人也来这个迪斯科舞会?”我问道。“当然。”“他
们和住院者相处怎么样?”“很好,”她说,“你自己看吧。”舞会之前我们先
在餐馆里吃午饭。我们用玻璃杯喝水,用不锈钢的刀叉和陶瓷的盘子吃饭,而不
是用塑料盘,平底杯和锡质刀叉。我们坐在一个高背的厢座里,感觉就像在美国
中西部城镇的一个校园酒吧。这个酒吧卖汽水、果汁和啤酒。只要住院者遵守院
里的三条规矩,他们就可以喝酒:1。吃药时不能喝酒;2。不能喝醉;3。如果喝醉
了,不能毁坏任何东西。“这通常不会有问题,”一个工作人员告诉我,“如果
出了问题,也多半是工作人员之间的问题。”隔几个桌子,四个住院者正在结束
他们的午餐。我的翻译佐尔坦听到两个男人在讨论他们晚上的计划。“你干完活
直接去迪斯科舞会吗?”“那怎么行?!我不能这副穿戴去舞会呀。”分布在几
座楼里,有一些寓所,车间,一个会议厅,一个暖房,和两个小的集体之家。所
有的门都是敞开着的。在车间里,住院者们正在浇铸蜡烛,做陶瓷礼品的彩绘;
另一些人在缝纫儿童服装、窗帘和靠垫。像蒂博尔那样有严重的智力肢体残疾的
人,就围坐在桌旁做组合工作:把不同形状的东西分开,把同种形状的叠起来,
排整齐,数清数目。还有些小组的人在安装护目镜,荧光灯座和帷帘夹子。外面
的农田和暖房里也有住院者们在干活。一个陌生人并没有引起他们的强烈兴趣。
大多数住院者不怎么注意我,但有几个问我在做什么。当我说我在写一个有关协
会的报道时,两个住院者提到,他们在别的机构里生活过,特别讨厌那儿。他们
说,协会要好多了。最说明问题的是,几乎所有的人都在埋头工作。在门厅里,
我碰到一个智障病人,她在厨房工作。她说,她在那些机构呆过好些年。“在这
儿我感到更自由。”她说。


第五章你算是个什么母亲?(5 )


“你怎么更自由了?”我问道。她解释说,什么时候想听音乐就可以听音乐,她
可以去看朋友们,想出去时,不必告诉任何人,也不必在什么时候必须回来。她
正在攒钱,准备搬到联合会外面的一个寓所去。我和塞凯尔斯一起参观了楼上的
几个公寓。我们来到第一个寓所门口,她敲敲门问道,“我可以和客人一起进来
吗?”得到的回答很粗鲁:“我不想要客人。”我们走到下一个公寓。我们还没
敲门,恰巧有一个工作人员经过,他告诉我们,那个住院者正和他的女朋友在一
起。我们接着往前走。在下一个门口,两个二十多岁的年轻男子欢迎了我们。他
们两个人都有中度的智障。工作时间刚刚结束,他们正在抽烟,听滚石。我们进
了几个房间。每个房间有一两个或三个住院者住在里面,据塞凯尔斯说,每个住
院者的人均居住面积为二十平米,几乎是法定最低标准的四倍。许多家俱是捐赠
的。家人的照片,电影明星的招贴画和自然风光画装饰着这些寓所,与皮里什红
堡墙壁上涂画的卡通鸭卡通马可真是天壤之别。那天晚上,在协会的迪斯科舞厅
里,光线昏暗,乐声响亮,低音贝斯轰响。快速闪动的彩灯频频照亮跳舞的人们。
一个坐在轮椅上的男人随着音乐节拍倾斜扭动着身躯。一些尚在犹豫的人们在周
边远远地注视着。一个工作人员想拉一个没有舞伴的女子下场去跳,而另一个工
作人员正努力摆

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