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第9节

乙肝日记-第9节

小说: 乙肝日记 字数: 每页4000字

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      在后来,我们又不满足于单纯升级了,开始广交朋友,同时发现了人际关系的重要性,这也算游戏的收获吧。这样便认识了很多玩家,一起组队打怪,一起聊天,一起找人PK,一起度过快乐的时光!    
      我们是最早开始玩这款游戏的玩家之一,也最早成立了当时为数不多的战盟,拥有一身让玩家羡慕的好装备,可惜后来大家实习,再也没有时间一起战斗了,接着游戏开始收费,玩的就更少了。如今,我们大都已经工作,各自打拼自己的未来,那些岁月也一去不返,可是,这段经历,是让人永生难忘的。    
      当你不能在拥有的时候,唯一能做的,就是不要忘记。    
      网友小评:    
      muron018:我没有楼主那么幸运,我的爱情还没开始就已夭折,我的工作还没定就已结束,我医院没有关系。。。。。。。我沉迷网络游戏,虽然奇迹已经被封了5个300级帐号。。。。我是怎么个沉沦啊!!!!    
      (一点说明:最近这些天收到很多战友的短消息,有很多表达了对我作品的喜爱和共鸣,同时鼓励我继续写下去,在此表示深深感谢,还有部分战友提出,希望我多写一些生活中所受的委屈和内心的痛苦,少写一些无关维权的事,比如关于歧视就很不深刻,而生命中的乐趣写了不少篇幅,会让别人感觉我们还是很快乐的!    
      诚然,我们承受着太多常人难以感觉的痛苦(生理上和心理上的),也遭遇着各式各样的歧视,将这些写出来,或许能够让人产生同情,可是,我们需要的不仅仅是同情,更需要公平。我的故事,并不是希望博取他人好奇与怜悯,更希望获得一种理解。希望常人明白我们并没有什么不同,我们也有七情六欲,也有柴米油盐的苦恼。我们的生活,虽不是一帆风顺的,但是,我们同样拥有快乐,同样会去追求幸福。    
      经历了风风雨雨的战友们,缺少的,正是关怀和快乐。所以,尽管我过得并不开心,但我还是要将曾经或正带给我欢乐的东西拿出来与大家分享,将我享受乐趣的感觉告诉大家。可能,这些乐趣在一些人看来太小儿科,也许,对一些伤痕累累的心完全起不到作用,但如果有的人从中有所收获,哪怕是阅读时露出会意的微笑,我也很满足了。)    
      再次感谢大家的关注。    
      网友小评:    
      波丝猫:一个没有快乐往事回忆的人活着是可悲的,对未来也是没有希望的。我们要拿什么来对未来憧憬?各位如有医治办法望赐教。我也是其中一个,只是对身体没有影响。那我是不是可以和正常人一样?    
      Alantan:楼主如此心酸的往事,细腻的文笔沟起了每个人的回忆,我当时找对象时候倒忘了这茬儿了,人有是还是不知道比较好,不过是感觉有点偷偷摸摸的,咳~!如果我再找对象时该不该说给对方听呢?    
      榛子:只要我们还活着,比起HIV,我们已经很幸福了,而且总有一天会好的,我坚信!    
      雪花:我觉得最重要的还是放松心情,不要想太多啦!我曾经就是想的太多,心理负担太重。现在我就想车到山前必有路,怎么样都能活下去。    
         
    


第三部分 我的无奈与愤怒迷乱的药物——期待真正的特效(1) 

      我的一个朋友,是药学专业的硕士,他有一定的药学专业知识,却依然不能清楚的分辨药品的真假;从事药物分析研究,却依然要在实验室依靠仪器才能鉴别真伪和含量;那么,大部分患者,他们在假药面前所能表现出的,只有无助。    
      中国目前用于治疗肝病的药物,可谓百家争鸣!    
         
      关于药品方面的话题,我还是有些发言权的,首先这方面的知识我系统的学习过,而且目前国内很多已经上市的相关药物,我都亲自用过,也包括一些所谓的偏方秘方!这也充分体现了理论联系实际。    
      我不想说哪种药品有效,哪种药品无效。如果这样的话,又会被一些人看成为药商做广告。所以我举的药物都说通用名而不说商品名。我知道,很多战友在用药方面是迷茫的,其中也包括了一些临床医生。人是有个体差异的,对于同样的药品,作用于不同的人,也将产生不同的后果。    
      在美国,通过FDA(药品食品监督管理局)批准用于肝病抗病毒治疗的药有干扰素和拉米夫定,一种新的核苷类药物阿地福韦(音译)国外已上市,但在我国目前还处于临床实验阶段。可以说,干扰和拉米是经过严格实验,用于临床治疗的首选药。不过,它们存在的问题也是很突出的。    
      干扰素是在病毒感染后机体细胞产生的一种抗病毒的糖蛋白,是广谱抗病毒物质,能抑制多种DNA病毒的生长繁殖而不影响正常细胞的功能。目前用于治疗乙型肝炎的干扰素有两种,即人白细胞干扰素(α…干扰素)和人纤维母细胞干扰素(β…干扰素)。由于它们是通过诱导剂在体外作用于人体细胞产生,故又称为外源性干扰素。病人首次接受干扰素治疗时可产生短暂的发热、寒战、全身不适、肌肉疼痛、头痛等,称为流感样综合征,其严重的程度与干扰素的类型、纯度、剂量、给药的途径以及病人的身体状态等有关,多数情况下不会影响治疗。应用干扰素治疗慢性乙肝时疗效是有限的,一般应用300万单位,每周3次或隔日1次共3个月疗程,其HBeAg与HBV-DNA的阴转率,在治疗结束时约为25%…40%,而远期疗效约为20%…25%。国外学者主张加大剂量(500万单位至1000万单位),延长疗程至4-6月,疗效可能有所提高。在HBeAg阴转后,其抗体(抗…HBe)可呈阳性,称为e抗原抗体的血清转换,即通常所说的“大三阳“变为“小三阳“了。而乙肝表面抗原(俗称“澳抗-HBsAg)的阴转率更低,仅为10%…15%。此外,由于我国的乙肝常因母婴垂直传播使婴儿在围产期或新生儿时受感染,因而自幼即已携带上HBV,这种病人对干扰素的疗效较差。对于慢性乙肝患者,通过干扰素治疗约有30%病人可获得长期持续的疗效,提高了生存质量和生存期,减少了肝硬化和肝癌的并发症。    
      拉米夫定最早用于艾滋病的抗病毒治疗,后来发现对乙肝病毒有效。本品口服吸收后,经门静脉到达肝脏,然后进入肝细胞,在细胞内转换成活性三磷酸盐。本品的5’三磷酸化合物低浓度时,能竞争性地抑制D HBV编码的DNA聚合酶,结合到新合成的HBV DNA中,这种结合使DNA链的延长终止,从而抑制病毒DNA的复制。不良反应常见的有上呼吸道感染样症状,如头痛、恶心、身体不适、腹痛和腹泻等。慢性乙型肝炎应该持续服药一年以上,并在有经验的医生指导下停药。对于很多人没有作用,拉米虽然效果好,可以有效抑制病毒复制,但长期服用会造成病毒变异,且变异几率随着服药时间的延长而增加。医生对停药标准和停药方法目前也没有达成共识,它和干扰素一样都存在停药反跳,这些都是目前尚未解决的问题。    
      还有一些药物,经过实验对肝脏有一定保护作用,作为肝脏病的辅助用药,比如葡醛内酯,能与肝脏及肠内的毒物结合变为无毒的复合物而排出,具有保肝解毒的作用;肌苷,参与体内能量代谢及蛋白质合成,促进受损肝细胞恢复等等。这些药品只用做辅助治疗,由于大部分药品需要经过肝脏进行代谢,用多了会加重肝脏负担,所以用药并不是越多越好。    
      想到有些医生,每次给患者开药,开大量功能相近的药品,这严重增加了他们的身体和经济负担,更不利于患者的康复。至于为什么开这么多,我想药品回扣中的猫腻已经是一个公开的秘密了!    
      网友小评:    
      流浪的寒流:别太悲观了。我也有过很多遭遇。但也有很多好心的人帮助过我。好多人都能宽容我们;但首先我们自己要正视自己。不能自卑。比起一些患了绝症的人;我们幸运多了。他们都能与疾病做斗争;我们还有什么理由做生活的弱者呢。    
      92老三阳:所有乙人的故事,感同众人。我也要毕业了,何去何从啊?    
      药品回扣及由此产生的一系列问题,全国各地的医院都存在,非我们这些普通人所能左右的,国家的整改措施在一定程度上起到了作用,医院集中招标似乎也有效果,但都没有根本杜绝这些现象的发生,所以我只能建议战友们在就诊的时候,尽量去大医院,找口碑好的医生。在医生开药的时候,也尽量做到心中有数,有些药理药效相似的药品大可不必全用,还是那句话:少而精。所谓久病成医,肝炎是一种慢性病,时间长了,很多人都能成为专家了。    
         
    


第三部分 我的无奈与愤怒迷乱的药物——期待真正的特效(2)

      上一章说了抗病毒药物,尽管是国际公认的抗乙肝病毒药物,但它们都只是阻断病毒复制,而不能彻底清除病毒。很多战友(包括我自己)对使用它们都持谨慎态度,前段时间《南方周末》的一篇文章更是让人心惊胆战,到底该怎么办,我的观点是严格按照适应症选择药品。(网上有很多药品临床应用专家共识,可做参考)    
      除了抗病毒药物,常见的用于肝病治疗的还有免疫调节剂以及保肝类药物。有很多药物,降酶的速度非常快,但稍一停药就会反弹,指标重新回到以前的状态,我个人觉得它只是起到掩饰病情的作用,对肝脏并没有保护作用。目前临床上比较常用的甘草甜素,苦参碱等保肝降酶药,作用效果也是因人而异的。有些人认为中药没有副作用,这是错误的,很多中药都要经过肝脏代谢,用多了同样对肝脏有害!    
      另外药物有处方药和非处方药之分(OTC),治疗肝病的药物也是如此。 相对于处方药,非处方药都是经过较长时间的全面考察,具有疗效确切、使用方便、毒副作用小、方便储存等优点,通常不会引起药物依赖性、耐药性或耐受性,也不会造成体内蓄积中毒,不良反应发生率较低。常见的肝病辅助用非处方药有肝泰乐,肌苷,齐墩果酸等!    
      处方药言下之意就是处方药必须凭执业医师或执业助理医师处方才可调配、购买和使用,因为这些药的毒副作用比较大,不良反应较多,患者自行服用有潜在危险,最常见的如拉米夫定等。但目前这方面管理不太严格;很多时候;患者没有处方也依然可以很轻松的买到一些处方药;正规药店会将处方药与非处方药分开摆放,大家一看就清楚了,本着对自己负责的态度,我建议大家不要自作主张购买处方药!    
      很可惜,到目前为止还没有治疗乙肝的特效药!值得庆幸的是,药品的研发正以前所未有的高速度进行着,很多新药不断问世。也许有那么一天,如同青霉素的偶然发现一样,某种肝病特效药悄然进入人们的视线!    
      我期待着那么一天!    
      网友小评:    
      阿尔法:艰苦而又漫长的岁月开始了,除了不盲目治疗之外,做好长期抗战的心理准备比什么都重要。。。    
      与病毒亲密接触:你的经历是很多人经历的缩影,努力!    
      寒星点点:很羡慕楼主能把自己的经历整理出来与大家分享!我也是大三很多年了。我一直在探索生命的真谛,却越来越困惑。。。。。    
      对于国内品种繁多的肝病药物,我不知道是患者之福,还是患者之祸。    
      有时候,看着说明书上的适应症进行用药,却没有得到理想的效果。虽然很怀疑它的疗效,但是望着药品临床实验权威而科学的数据,望着国药准字的金字招牌,我也只能承认自己属于特例。失望之余,也不由感慨中国对于肝病治疗的最大贡献,不是众多保肝、降酶药,而是亿万肝病患者的亲身实践。    
      最让人担心的,是假药问题。去年就听说浙江出现假冒拉米,搞得我每次买完药回来都要打电话确认一下这种批号是否有假。(不过话说回来,批号主要代表了生产日期,其它没曝光的批号同样可能有假,只是暂时没有被发现,这样做的主要目的就是求个心理安慰)。前几天,又听说抓到几个造假拉米的,其中一个自己还是肝病患者。愤怒的同时,更增加了我对假药现象的恐慌。(这种人,包括那些造假奶粉,毒大米的,就是要杀一

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