乙肝日记-第6节

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们的隐私权也被剥夺了。　　　　
　　　　　　在这以前，得了这个病，我只能自己偷偷地吃药，体检的时候，由于担心别人知道而愁得整夜睡不着；得了这个病，心中的苦闷只有身在其中的人才能读懂，每天承受着无助和无奈，还要牢牢保守这个无法倾诉他人的秘密（我甚至不敢喝醉，一方面酒精对肝脏危害太大，另一方面，我也担心自己说出什么不该说的话，一醉醒来，众叛亲离）。人们常说命运掌握在自己的手中，我们呢？再多努力都可能弹指间灰飞烟灭，前途命运如同掷色子般不确定！也曾怨过上天的不公，更痛恨周围无知而歧视的目光。得了这个病，自己也感觉自己低人一等，理所当然地认为用人单位拒绝自己是正常的，体检也是正常的。　　　　
　　　　　　可是此时，我才真正感觉到，乙肝病毒携带者也应该有自己的权利。过去，我一门心思只想把病治好，后来认识到不可能转阴了，就想着把肝脏保护好，让病情一直稳定下去，至于别的，我好像没有多考虑，对于社会中充斥着的歧视，我也只是想着如何躲藏，只希望能平平安安的过一辈子。现在才感到维护自己的权利的价值。　　　　
　　　　　　通过松月，我开始关注“肝胆相照”的另一个地方，hbver权益版。也知道了一个道理：健康的生存环境与健康的身体同样重要！　　　　
　　　　　　网友小评：　　　　
　　　　　　Coffeebean：有的人死了，他却还活着；有的人活着，他却已经死了　。有颗活着的灵魂，是幸也是不幸！　　　　
　　　　　　CLhljhg：生活中，充满着酸甜苦辣，对此我们只能默默地面对。但这需要好的心理素质，要在别人议论的时候不为所动。　　　　
　　　　　　在论坛里，我浏览了很多战友的帖子，感慨颇深，他们的生活经历与我如此相似，他们中的许多人，甚至过着比我还要痛苦百倍的日子。至少，我有一份工作，有一个对我不离不弃的女朋友，有一个不是很富裕但尚有闲钱买药治病的家。可是，有的战友，因为这个病，被单位辞退或者根本就没有工作；有的战友，因为这个病，被恋人抛弃或被恋人的家庭所拒绝，有的战友，因为这个病，被学校劝退……，太多了，比起他们，我真是不幸中的幸运儿了！　　　　
　　　　　　在很多人的身上，我都看见了一种坚忍不拔的精神，一种自强不息的斗志。他们虽然面对着种种困境，依然谈笑风生，乐观而开朗的性格，不仅仅鼓舞着我，也鼓舞着很多同样遭遇的人。　　　　
　　　　　　在论坛里，我思索了很多以往不曾深究的问题，也被诸多战友犀利的观点所感染。渐渐的，我也由关注变为参与。尽管每月工资不到一千，除去吃药和生活费所剩无几，不可能像有些战友那样从经济上支援其他人，现在能做的这些事情，也是一些微不足道的事情，但我会继续努力，相信总会有所收获的。　　　　
　　　　　　肝胆相照论坛，这个策划了全国第一起乙肝维权官司的虚拟社区，此后又陆续展开了维权活动。发起了一份由1611位中华人民共和国公民签名的“要求对全国31省区市公务员录用限制乙肝携带者规定进行违宪审查和加强乙肝携带者立法保护的建议书”，这份建议书共寄出了五份，除了全国人大常委会及国务院法制办之外，还寄给了三个人———全国人大常委会副委员长何鲁丽、卫生部常务副部长高强、全国人大常委会秘书组副组长蔡定剑。后来又有了联名上书总理活动，接着联合国内九家肝病网站（论坛）积极行动，在广泛征求乙肝网友意见的基础上，共同撰写了系列合理化建议，进京递交至各相关部委。每次行动过后，很快便收到国家相关部委的批示和回复。这里已经不仅仅是乙肝病毒携带者的网上家园，它越来越多地在现实中发挥着自己的公益作用，目前它已经成为中国最大的肝病论坛，注册会员多达8万多人。　　　　
　　　　　　　　　
　　　　


第一部分我的乙肝岁月战友万岁——网络的力量让我坚强（3）

　　　　　　在论坛中，我结识了很多为维权奔波的朋友：蓝色百合，一位乙肝病毒携带者的妻子，曾经深入“黑医院”揭露乙肝治疗的陷阱，创作了《中国第一病》，国内第一部描写乙肝患者生活的小说，反响强烈。安心，论坛三十以后版块的斑竹，一个乙肝病毒携带者，三次作为嘉宾出席央视节目，用她的真诚打动无数观众。松月，中国乙肝维权第一人，用他的行动争取1亿人的权利，后来成为论坛健康科普版的斑竹，很腼腆的一个大男孩。金戈铁马，论坛权益版斑竹，进京向各相关部委递交合理化建议，搜狐新浪等门户网站争先报道。上香（积极联系肝炎基金会，协助政府科普），小谷子（违宪审查书执笔人），阿间（制作了第一个乙肝歧视FLASH宣传资料），霍克（创造性地提出异地科普并积极实践）等，太多这样默默奉献的普通人，做着不普通的事情。　　　　
　　　　　　哲人说：世界不缺少美，只缺少发现美的眼睛。我们的生活中也有快乐，只是常常由于周围的歧视而压抑着心情。如果别人不能给你快乐，那就自己找寻快乐吧！　　　　
　　　　　　我深信：未来是美好的，每一天都将是一个新的开始！　　　　
　　　　　　网友小评：　　　　
　　　　　　Smilergp：偶想只要我们坚强地活着，起码知道在这个世界上还有许多像自己一样的肝病患者在并肩战斗，起码有一个坛子让我们能够直抒胸臆、坦诚交流；如果我们自己不善待自己，世上就没有人会善待我们了，如果我们自己悲观消沉，失败者的帽子就一生一世扣在我们头上…　　　　
　　　　　　swan2899：要说的你都说了，要做的只有祝福和我们一样的人能少些痛苦的遭遇，能过得快乐一点，除了支持还是支持！！我们要联合起来，让社会上没有歧视！　　　　
　　　　　　在论坛里认识了很多战友，日常生活中也接触过一些人，他们绝对属于优秀人才！　　　　
　　　　　　有时看见报道，说某某在公务员考试、或者是研究生复试中，笔试面试都是第一，结果由于体检表面抗原阳性不被录取，每到这时，都会不由自主地想起自己。相信这些报道只是冰山一角，不知道还有多少战友，由于这个原因被淘汰。每到这时，我都不由产生一种泄气的感觉，奋斗的动力也逐渐消失！　　　　
　　　　　　不知道由于体检两对半不合格这个原因，国家浪费了多少人才和潜在人才！在这些被淘汰的表面抗原阳性者中，很大一部分肝功能是正常的，完全可以胜任自己的工作岗位！而且，他们的成绩在经过严格的选拔后能名列前茅，充分说明了他们本身的实力，但由于只是这个原因，将机会给了其它不如他们的人，无疑不利于优秀人才的选拔和社会的建设！也许有人会以公共利益为借口，说什么乙肝是传染病，如果不安排体检，将不能发现隐患，患者也有可能使该病传染给别人。如果因此尊重了病人的隐私权，就等于对公众安全不负责任云云！　　　　
　　　　　　对于这种说法，我实在不知道该怎么说：乙肝只会通过血液和性传播，正常的交往不会传染，何况注射几块钱的疫苗就可以预防（费用与检查两对半和肝功相比微不足道），这完全不同于其它传染病，非典，艾滋目前没有疫苗，可乙肝是可以预防的呀！为什么要为了一个假设牺牲那么多人的现实呢？况且还是一个不能成立的假设？　　　　
　　　　　　我所认识战友中，有硕士，有博士，有很多在各行各业非常出色的人。有的人，本来可以走上工作岗位，但由于担心体检，所以继续上学，期待未来政策有所松动！有的人，上完博士出来，面对国内的体检要求，无奈远走国外。因为有的国家，将体检作为个人的隐私，是不会公开的，而用人单位也无权要求员工体检，这些高学历，高素质的人才，将几十年所学服务于别国，实在让我们国人心寒和可惜！有人会以乙肝患者身体素质差，不能胜任某些岗位，那我想问：连试用的机会都不给，怎么判断不能胜任？　　　　
　　　　　　这种现象，不知道何时才是尽头，呼吁有识之士尽快为此提出妥善对策。毕竟，留住人才，于国家，于个人是一种双嬴！　　　　
　　　　　　　　　
　　　　


第二部分　生命中的乐趣我的音乐

　　　　　　尽管我们有太多的委屈！尽管这个社会上充满了太多对我们这些弱势人群的歧视！尽管我们的未来是个梦！但是，我们依然拥有快乐的权利。　　　　
　　　　　　说了那么多痛苦的往事，让自己和读者的心情都变的沉重起来，实在不是我的初衷。每个人的一生中，总是交织着幸福与痛苦，失败和成功的。在我的生活中，有那么一些东西，总能够带给我快乐，让我享受片刻的舒心。虽然只是暂时的安宁，但我还是愿意将它们写下来，与大家共享。我想：一丝凉风，总会让酷暑变的好受一些，一点乐趣，也会带给自己一点对未来的期望！　　　　
　　　　　　首先说说音乐，这个无国界的精灵。　　　　
　　　　　　我是一个没什么个性的人。接触过很多类型的音乐，摇滚也好，通俗也好，古典也好，似乎没有特别的偏爱，但对于每种音乐的理解，可能会有不同。比如在我看来摇滚表达的就应该是一种体内最需要发泄的东西，用最真实的方式表达，听后发人深思。如果只是故作痛苦地大喊大叫，那喊破喉咙也不算摇滚。看法对不对就不敢说了，这本来就是一个没有标准答案的问题。　　　　
　　　　　　张楚的，雅尼的，刀郎的，甚至是披头士和猫王的，我都曾用心倾听，用生活去感受。当然，那些流行的所谓快餐音乐，我是不懂得欣赏的。　　　　
　　　　　　在我的心里，一直相信音乐是可以触及灵魂深处的一种东西。尤其是当你与它有了共鸣的时候，你更能深刻体会它的含义。　　　　
　　　　　　曾经，一首《男儿当自强》，让我热血沸腾；也曾，一首《再回首》，让我欲哭无泪；又曾，一段《被遗忘的时光》，让我忘记尘世的喧嚣。　　　　
　　　　　　听很多歌曲，我都能产生强烈的共鸣，也许是我的感情过于细腻的表现吧！当歌声和心灵碰击的刹那，灵魂也仿佛离开了身体，飞翔在遥远的夜空（我喜欢夜里听歌）。随之而来的，是破碎的梦想，又在心灵深处复活了。　　　　
　　　　　　音乐，让我更多感受到世间的真情和关爱。音乐，让我在夜里忘记白天的世界安然入睡。当我一个人的时候，我喜欢打开电脑，欣赏班德瑞，或者听一些钢琴曲，总之是那种非常舒缓的，只有这样，我才感觉活着不是那么累！　　　　
　　　　　　每次听歌，我不仅仅是在欣赏它的旋律，更多的是在品味它的歌词。好的歌词就是一首好诗，我一直这么认为！　　　　
　　　　　　我也尝试自己写了一些歌词，有时候，这也是我内心的一种宣泄。将下面这段我自己写的歌词献给各位维权的斗士们，也献给松月，献给所有战友和关心我们的人们。　　　　
　　　　　　寻　找　梦　想　　　　
　　　　　　黑暗在慢慢的生长，欲望占领人们的心房，　　　　
　　　　　　我向往太阳升起的地方，　　　　
　　　　　　那里，有个金色的天堂。　　　　
　　　　　　生存变成一种奇迹，真实也变得不再重要，　　　　
　　　　　　我站在月光洒落的古城墙，寻找那儿时的梦想。　　　　
　　　　　　善良的人们常常独自感伤，　　　　
　　　　　　总是难忘那曾经的辉煌。　　　　
　　　　　　旧日的伙伴，如今不知去向，　　　　
　　　　　　只留下我，生活在陌生的地方。　　　　
　　　　　　爱情的芬芳，曾经的梦想，　　　　
　　　　　　侠骨和柔肠，男人的模样。　　　　
　　　　　　多少年，我渴望成长，　　　　
　　　　　　大了以后，却越来越迷茫。　　　　
　　　　　　有一天，我看到爱的光芒，　　　　
　　　　　　终于明白，梦想，就在前方！　　　　
　　　　　　网友小评：　　　　
　　　　　　barb：作为HBV有的时候真的很难，没有人能够帮我们，一切靠自己。　　　　
　　　　　　xinxiwang：阳光照在我们的肩上，总会有希望的！　　　　
　　　　　　安心：身不得，男儿列；心却比，男儿烈！算平生肝胆，不因人热。俗子胸襟谁识我？英雄末路当磨折。　　　　
　　　　　　　　　
　　　　


第二部分　生命中的乐趣我的阅读

　　　　　　从小就喜欢读书，喜欢读各式各样的书。　　　　
　　　　　　我一直固执地的认为，人生最舒适的生活就是在一间温暖的小屋里，一个人悠闲的听着音乐，读着自己喜欢的书。如果旁边还有一位红颜知己陪伴，那当然更好。这颇有些古人红袖添香的境界。　　　　
　　　　　　　　　
　　　　　　我的阅读范围非常广，古典的，现代的，国内的，国外