乙肝日记-第5节

按键盘上方向键 ← 或 → 可快速上下翻页，按键盘上的 Enter 键可回到本书目录页，按键盘上方向键 ↑ 可回到本页顶部！
————未阅读完？加入书签已便下次继续阅读！


恶化；却没有办法阻挡；这本身比死亡还要可怕！　　　　
　　　　　　没有人能够帮我，只有自己救自己，说实话，我并不惧怕死亡，甚至，有的时候，我还渴望死亡，现实的压力，世俗的压力，已让我感到不寒而栗。我真正害怕的，是自己的家人，自己的朋友，他们在离开我以后的日子里所承受的痛苦，我活的时候无法让他们过上幸福的生活，我走了，他们还要生活在痛苦中。　　　　
　　　　　　痛苦并没有结束，我最初一直担心是自己的药有问题，或者是所谓的免疫耐受导致，所以，停了大概一个月的药，我再次来到医院检查，结果更可怕，转氨酶已经高到900了，医生让我立刻住院治疗，我很清楚这个结果对我意味着什么，但我也知道，如果住院治疗，那么我的工作，我的朋友，我的等等等等很多现在所拥有的一切，可能也会随之消失，我好不容易过着和正常人一样的生活，如果这时候把自己的身体状况暴露在大众下，我的平静生活将彻底结束。长期以来，我情绪低落，盲目治疗，最终收获的只有痛苦。　　　　
　　　　　　挺了一个学期，我还是利用寒假的机会，在一个没有人认识我的城市里住院了。在那里，我遇见很多比我病情严重数倍的病友，有的黄疸极高全身都是金灿灿的，有的长期腹水肚子像个孕妇，有的刚刚做过肝移植，正在康复期间。他们中很多人都保持着一种乐观的情绪，相互之间爱开一些善意的玩笑，医生说这对疾病的康复很有帮助。在这种环境的熏陶下，我对自己的病情不是那么在意了，每天看看闲书，按时睡觉，系统用药。我是他们中间最小的，被亲热的称呼为“小年轻”，很快便融入到他们中间。　　　　
　　　　　　一个月后，我康复出院了，病友们鼓励我多注意休息，并邀请还我以后去他们家中做客，这大概就是所谓的患难见真情吧。直到今天，我同一位做过肝脏移植手术的大哥还保持着联系，每当有什么烦恼的时候，大哥都会宽慰我：这点事算什么，看看我都这样了，不还过得好好的！　　　　
　　　　　　在这两年的治疗过程中，我自己总结了如下几点经验，希望对大家有所帮助：　　　　
　　　　　　（1）不论你以前怎样，在准备治疗前一定要做一个系统的检查，包括：两对半，肝功，HBV…DNA定量，B超。　　　　
　　　　　　（2）一定要在正规的肝病专科医院进行治疗，或者一家三甲医院。多跑几家医院，综合分析治疗方法，选择其中的一种（不能保证每家医院的医生都有着崇高的医德，哪怕是三甲医院，都会有一些利欲熏心的人，更别说那些杂牌军了）。　　　　
　　　　　　（3）合理用药，判断一个药品的好坏不是看广告，也不是根据价格的高低。多看看这方面的资料，抗病毒药物是很好的选择，但也可能出现病毒变异的情况，所以要慎重考虑。吃药不是越多越好，过多会加重肝脏负担，什么药物中毒，一般肝功正常无需用药。　　　　
　　　　　　（4）吃药要吃一个疗程以上，再去检查一下肝功，如果无效立刻停药。有效的话还要继续吃一段时间，停药的方法遵医嘱，切忌突然停药。　　　　
　　　　　　（5）在就诊的过程中，有时候会有一个看似很有经验的病号，拐弯抹角地暗示你这家医院不好，某某医院非常棒，在她的鼓吹下，“众人”可能都去那家医院了，别被诱惑，都是托。　　　　
　　　　　　（6）保持乐观的情绪，永远不要看轻自己。上帝把门关上，却为你打开了很多扇窗户。乙肝不是绝症，总有治好的一天。　　　　
　　　　　　网友小评：　　　　
　　　　　　好想你：唉　！　我不敢做检查　，害怕看到更坏的结果。你的自传给了我生活的勇气　，我决定尽快做个检查！既然已经这样就该勇敢去面对，逃避不是办法　。　　　　
　　　　　　Joke：我现在是不给自己压力了，可是我要工作，我要吃饭。　　　　
　　　　　　Stick：对待这个我们没法左右的问题；一方面我们应该注意保持良好的生活习惯（良好的休息与饮食）和合理的监测与治疗。另一方面我们不应该把它看得太严重太可怕；在精神上被它彻底摧毁；西安某高校自杀的学生就是一个精神被摧毁的典型。　我一直记得这样一句话：有些人会把不幸当作逃避的借口而不是向上的动力！　平静而勇敢地面对我们生活的每一天吧！生命属于我们只有一次；哪怕他不够理想；也是美丽的、弥足珍贵的！　　　　
　　　　　　　　　
　　　　　　　　　
　　　　


第一部分我的乙肝岁月战友万岁——网络的力量让我坚强（1）

　　　　　　在这里，我认识了许许多多的战友，知道了很多人的遭遇，得到了理解和帮助，更体会到一种特别的情感。看到有那么多的朋友和我站在一起，我就不再感到孤单；看到那些最新的科技动态，研究进展，我战胜疾病的希望又被重新燃起；看到战友的提问和专家的解答，热心朋友的经验介绍，我可以少花一些冤枉钱，少跑几次冤枉路。谢谢你们！谢谢所有为乙肝患者维护权利的人！　　　　
　　　　　　　　　
　　　　　　初次听到这个词，千万不要误会，以为我曾经在部队呆过。我想，我们这种情况，恐怕一辈子都不可能有这个机会了，当然，如果战争发生，就需要区别对待了，说实话，有时候我还真希望战争爆发，战死沙场，也算轰轰烈烈。　　　　
　　　　　　战友这个词，时代已经赋予了它新的含义。在肝病论坛中，它是乙肝病毒携带者相互之间的亲密称呼，也包括共同奋斗在抗击乙肝战线上的所有朋友。当然，在一般情况下，我们是不会把自己暴露在大众目光焦点中的，我也是在网络上，才知道这些战友们的一切。　　　　
　　　　　　感谢以下几个网站，这是我最早接触的几个肝病网站，是它们给我提供了一个交流的平台，包括中国肝病医疗　gb120）；战胜乙肝网　hbver），肝胆相照　hbvhbv）；健康网肝病论坛（　healthoo）。（排名不分先后了），以后我又陆续接触了很多肝病论坛，以及一些高校BBS上的HBV版块，恕不一一列举了。　　　　
　　　　　　在这里，我认识了许许多多的战友，知道了很多人的遭遇，得到了理解和帮助，更体会到一种特别的情感。看到有那么多的朋友和我站在一起，我就不再感到孤单；看到那些最新的科技动态，研究进展，我战胜疾病的希望又被重新燃起；看到战友的提问和专家的解答，热心朋友的经验介绍，我可以少花一些冤枉钱，少跑几次冤枉路。谢谢你们！谢谢所有为乙肝患者维护权利的人！　　　　
　　　　　　在网络上，我认识了许许多多同病相怜的战友！我们在网络上一起交流病情进展，交流用药心得，交流生活经历。很久以来，那种久违了的温暖重新回到身边。　　　　
　　　　　　在我病情最不稳定的时候，是论坛上的专家和一些有相似情况的战友给了我很多宝贵的意见。在我在众多药物神乎其神的吹嘘面前不知所措的时候，是战友给了我最真实的反馈！最让我感动的，当我囊中羞涩的时候，一位姓杨的战友，从遥远的广州给我寄来了拉米，是他住院治疗后剩下的，尽管我们素不相识，他仍然对我充满了信任，在我没有任何许诺的情况下把药寄给了我。　　　　
　　　　　　认识这位战友的过程，我感觉就好像冥冥之中的天意！一次在某肝病论坛上闲逛，我看见一位女孩为她患肝病的男友发求助帖并在线等待解答，一看就是个新手，对乙肝这方面的知识了解不多，很容易受到误导。我能体会到那种焦急感，便回了帖子，然后为了进一步交流，我们在QQ上谈了一些情况！最后，我们相互留了手机号！　　　　
　　　　　　在以后的日子里，我们经常相互交流各自的信息。他的男友有段时间情绪低落，我俩就直接联系相互鼓励，彼此的感觉都好了很多。让人意外的是，我们居然从事同样的职业，再后来，得知我的药快吃完了，他便主动给寄了过来。　　　　
　　　　　　以后；我们依然保持着联系；他的一位大学同学；正巧和我同在一所城市；又是这位战友介绍我们认识（和我同性；别误会呀，）；那也是个很仗义；很搞笑的人物；我的生活从此充满了更多的欢笑！这位从未蒙面的远方战友，经过一段时间的努力奋斗，今天，已经是一所名校的研究生了（所幸那所大学不歧视我们）。　　　　
　　　　　　这仅仅是战友交往中比较具有代表性的一个例子！我也相信，对于很多人来说，能更多地和自己一样的人交流，不用再将自己隐藏在一个黑暗的角落，痛痛快快地发泄自己的感情，真心真意地帮助比自己更痛苦的人，是人生最大的收获了！　　　　
　　　　　　有首歌叫做《老友万岁》，我想大喊一声：战友万岁！　　　　
　　　　　　网友小评：　　　　
　　　　　　smilergp：其实在同一片蓝天下，有许多同龄人也在谱写着自己与HBV相伴的历史；我们不孤单，不仅因为我们同病相伶，更在于我们共同渡过。　　　　
　　　　　　好阳光：呵呵，战友战友亲如兄弟，HBV让我们心手相牵在一起。　　　　
　　　　　　FengLi：我们这里，虽然有些人是害怕，但友善的人也不少，我女儿有她的好朋友，她们的老师对小孩子都很好。我的亲戚们也没有因为这个嫌我。我希望我们所有人的生活都充满阳光！　　　　
　　　　　　网络世界充斥着形形色色的诱惑，惟独网络游戏曾经真正让我痴迷。当这个让我着迷的东西，随着年龄的增长和生活的繁忙渐渐离我远去的时候，一个新亮点走进我的生活，也从此改变了我的生活。　　　　
　　　　　　它就是我们的肝胆相照论坛，乙肝患者的网上家园。　　　　
　　　　　　最早接触这类论坛是在我准备系统治疗疾病的时候。尽管我学的专业是药学，但对于乙肝的认识以及如何进行治疗和用药，还是没有把握，现实又决定了我不能无所顾虑地去找人咨询，所以，我想先通过网络这个虚拟的世界对病症进行全面细致的了解。　　　　
　　　　　　在百度搜索后，我首先找到了一个叫中国肝病康复网的地方，那里有个专家论坛，如果你注册成为用户，就可以就自己的病情做出叙述，第二天就会有人给你解答，我很高兴，第一感觉是天下真有免费的午餐呀，呵呵，后来接触多了，就习惯了。它的主页上还有一些肝病相关新闻，更新得很快，直到今天我一有空仍然会去看看，身体有什么不适也会在专家论坛里请教。虽然我一直不知道里面的斑竹（杀毒软件和悬壶）是何方高人，但我真心地感谢他们对所有肝病患者的帮助，感谢他们无私的奉献。　　　　
　　　　　　　　　
　　　　


第一部分我的乙肝岁月战友万岁——网络的力量让我坚强（2）

　　　　　　后面接触到的是战胜乙肝网，它的主页同样有最新的肝病相关新闻，另外还有很多系统的治疗和用药方面的知识，里面有个叫小山的战友，将自己的用药及检查过程很完整地写下来给大家参考，我后来的用药也借鉴过。记得有次我给小山写了封邮件，叙述了自己最近的用药情况和内心的苦闷，没想到过了一段时间居然收到了回信，中间对我的鼓励让我感动，虽然他不是医生，也无法给我推荐合理的治疗方案，但这是我第一次感受到战友之间相互关怀的温暖，谢谢你，小山！　　　　
　　　　　　　　　
　　　　　　然后，通过战胜乙肝网上的链接，我认识了肝胆相照论坛。很喜欢它主页上那句“共同建设乙肝战友网上家园”。2003年的元旦，我注册了一个有着特别含义ID：活着的灵魂。　　　　
　　　　　　不过，在最早的那段日子了，我一直将它看作一个普通的肝病论坛，一个战友交流病情，求医问药的地方。也一直没有注册，我喜欢浏览ANTI　HBV区（现在已经改版叫做病友交流区），喜欢看战友们交流病情的帖子，这种状态一直持续到松月案的发生。　　　　
　　　　　　当我在媒体上完整的了解了松月案的全部过程以后，心里突然有了一种豁然的感觉，长久以来，困惑着我的压抑感，似乎也找到了答案。　　　　
　　　　　　从这件事情上，我认识到，即使是身体健康的乙肝病毒携带者，在就业等方面依然受到限制，这表明即使你能从事某种工作，用人单位也不会要你。由于一些政府部门，事业单位对自己的用人制度作了很多限制乙肝病毒携带者的规定，社会上的一些企业也争相模仿，我们的就业平等权利就被无情地剥夺了。　　　　
　　　　　　国内在就业，升学等很多方面，都需要进行体检，而且是一种强制性体检，这样，本来只应该我们自己才知道的身体状况，搞得人人皆知，我们的隐私权也被剥夺了。　　　　
　　　　　　在这以前，得了这个病，我只能自己偷偷地吃药，体检的时候，由于担心