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第19节

治病还得靠西医-连载-第19节

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    但在患者还能够按照自己的意志生活的阶段,我想还是和家人一起生活更好些。

    渡边知道自己是认知症,也有治疗愿望,这样的人很多吧?

    新井当然有很多,有很多Ⅰ期和Ⅱ期的病人自己来看门诊。

    渡边即便如此,被诊断为阿尔茨海默病的患者还是会感到震惊吧?

    新井我一般都是对患者本人实话实说,他们开始的时候会因为震惊和打击而意志消沉。不过,他们本来就是因为自己也感觉到了和以前有些不一样所以才来看病,因此被告知是什么病的时候某种程度上也会接受。患者的家人,也会有同样的复杂心情。

    渡边关于是否应该把病情告诉患者,我想也有各种争论。重要的是告诉患者以后医生应该怎样对待患者,因为阿尔茨海默病这种病会在二十年以上的时间里缓慢进展。

    新井我总是向患者强调两件事情。

    一,面对疾病患者并非一个人在孤军奋战,重要的是不要让患者感到孤独。患者本人与家人和我们要同心协力和疾病斗争。

    二,进行最佳的治疗。告诉患者我们会竭尽全力支持他进行治疗。把这两件事告诉了患者,患者也会变得积极向上。

    渡边对于患者和家属的经济上的援助又是怎样的?

    新井利用社会制度很重要,除了护理保险之外,我们还向患者家属说明障碍养老金、医疗费公费负担制度以及如何申请精神障碍者保健福利。

    渡边有没有阿尔茨海默病的预防方法?

    新井重要的还是减少精神紧张防止老化。

    渡边刚才您说过睡眠特别重要。

    新井如果睡眠不足的话,什么疾病都不能战胜。我想老化也不例外。

    渡边如果症状比较轻的话,好像恋爱也有效果。(笑)

    新井在预防阶段可能特别有效。让生活充实,让脑内激素活性化,这对身心都有好处。

    渡边就是说对生活要保持积极向上的心态。

    新井人一旦患了认知症就会有一种误解,觉得自己成了一个废人,其实根本不是这样的。假设大脑的功能有上百个,因为认知症变差了的也只有一个或两个功能,其他的都和正常人完全一样。在接受治疗和护理时,这种意识是很重要的,最重要的就是要以这种意识为前提积极营造自己的生活。

    渡边即使知道了自己是认知症,也不要放弃激活自己的人生,谢谢您令人鼓舞的谈话!

    患者交流

    小菅元子+今冈善次郎+太田正博+渡边淳一

    献给正在走向忘却的你——患者家人的关爱与苦恼

    小菅元子女士(55岁)

    主妇。1994年,年近八十的婆婆被诊断为阿尔茨海默型的轻度认知症,从那以后护理婆婆整整12年,直到2006年婆婆以九十高龄离世。讲述那段护理老人经历的《忘记也幸福》被拍成了电影《折梅》。

    今冈善次郎先生(60岁)

    经营顾问。2003年,当时年仅55岁的妻子被诊断为阿尔茨海默病。暂时保留工作在家照顾,但是因为妻子病情恶化,从2007年7月起让妻子住进了医院。

    太田正博先生(58岁)

    原长崎县政府职员。2002年52岁的时候被诊断为有少年性阿尔茨海默病的可能,2004年被告知了病名。为了加深公众对这种疾病的理解,从2005年开始进行讲演活动,着有《MyWay》。

    渡边小菅女士过去和您先生的母亲在一起生活是吗?

治病还得靠西医·常见病卷 第二部分 第十二章 阿尔茨海默病(老年痴呆症)(7)

    小是的。我41岁、婆婆78岁的时候,我们夫妻买了房子,从那以后我们和婆婆住在一起,公公已经去世多年了。

    渡边最初是什么时候发现老人有认知症的症状?

    小住在一起前不久,有一天婆婆从椅子上摔下来,造成了腰部骨折。

    因为当时我在一家矫形外科医院的康复部门做助手,所以就让婆婆住进了我工作的那家医院。从那时起婆婆开始变得极其健忘,竟然能忘记我去过她的病房,忘记自己打过针。情绪起伏也很厉害,有时意志消沉,有时忽然就气急败坏。我很担心,于是就让婆婆做了大脑的检查,结果医生说不用太担心。

    渡边看来当时还没有太严重的健忘。

    小还属于症状比较轻的阶段。但是婆婆开始变得缠磨人,一会儿讨厌康复,一会儿又说想回原来的家。在家附近散步,常常不能走回来。

    渡边什么时候接受的阿尔茨海默病的诊断?

    小那年(1994年)12月,我看报纸的时候读到了一篇介绍某家医院认知症治疗的文章,我当时就想:“婆婆就是这种病!”

    于是马上在那家医院做了检查,诊断结果是阿尔茨海默型的轻度认知症。医生说症状还属于可以改善的范围,建议婆婆接受训练,还给我们介绍了一家康复机构。

    渡边原来如此。关于以后的康复情况我稍后再向您请教。

    今冈先生,请您讲一讲您妻子发病的经过。

    今冈我出差的时候妻子总是按照我在外住宿的天数给我准备好内衣和袜子等等,但是有一回我发现包里什么都没有,那是我第一次感觉有点儿不对头。后来家务也不怎么做,厨房收拾得乱七八糟,买东西的时候同样的东西买好几个,因此两口子常常拌嘴,夫妻关系变得很紧张。

    渡边当时您夫人多大岁数?

    今冈53岁或54岁吧。我觉得很奇怪,于是就到一家常去的医院找内科医生咨询,医生说:“过了五十岁就会有更年期障碍等各种情况。”拍了脑部的CT也没发现任何异常,服用了治疗更年期障碍和恢复疲劳的药也不见好转。

    渡边单靠CT图像很难发现!

    今冈我听说有一家医科大学开设了“健忘门诊”,于是就领着妻子去了。除了做CT和MRI之外还细致检查了大脑中的血流的状况,结果医生说:“照这个年龄来看,有点儿脑萎缩!”

    渡边这样的话诊断结果就很清楚了。

    今冈回家之后医生就打来了电话,说:“您夫人可能是阿尔茨海默病。”我大吃一惊,脑子里一片空白。我说想和医生单独见面谈谈,可是不知道为什么被拒绝了,医生说:“我们只做检查,不和患者以外的人见面。”

    渡边真够冷淡的!

    今冈从那以后再也没去那家医院,自己拼命查阅这种疾病的相关情况,发现这是一种非常麻烦的疾病,我一下子不知所措。现在回头想想,如果当初他们告诉我病友会的事情和诊断后的护理方法,我会轻松很多。

    渡边从那以后您就一直照顾您的妻子?

    今冈幸好我的工作还有某种程度的自由,我减少了工作,把已经自立住在附近的女儿们叫了回来,开始全家四口人一起生活。不过,少年性阿尔茨海默病的进展很快。

    渡边怎么个快法?

    今冈大约两年前顶多就是忘事比较多,毕竟还能生活如常。后来竟然不能自己洗澡了,也不会换衣服了。以前我去上班的时候妻子都是把饭全部做好放在冰箱里,后来发展到不会自己盛饭了,还开始在家附近徘徊。

    渡边您妻子对自己的病有察觉吗?

治病还得靠西医·常见病卷 第二部分 第十二章 阿尔茨海默病(老年痴呆症)(8)

    今冈我一说带她去医院她就抗拒,说:“我又没什么病,为什么要去医院?”医院会问各种各样的问题,比如说,“100减去7等于多少?”这些很伤她的自尊。不过妻子好像对这种病也有一定程度的预备知识,有时候会号啕大哭,说:“我已经不行了……”

    渡边这种时候您是怎么说的?

    今冈也不知道对不对,我安慰她说:“医学进步了,再过个四五年药就出来了。”

    有一回她说:“得早点儿回家,爸爸还等着呢!”仿佛又回到了少女时代。有时候我带她出去散步,进了一家咖啡馆,她竟然问我:“你能把我送回家吗?”

    渡边她忘了您是她丈夫了!

    今冈虽然不是经常这样,但有些瞬间就是这样的。在家里的我,正在散步的我,给她做饭的我,在她眼里不同的时候看上去像是不同的人。

    渡边现在呢?

    今冈从2007年年初开始症状突然恶化,出现了昼夜颠倒的睡眠障碍,有一次还从家里的楼梯上滚了下来,我想在家里已经没法儿照看她了,所以7月我把她送进了医院。

    渡边诊断之后才过了4年,进展迅速的少年性阿尔茨海默病真的很麻烦啊!

    小菅女士的婆婆住进康复机构以后都做了些什么事情?

    小那是一家位于静冈县的康复机构,十几个症状程度相同的人暂时住在一起,就类似关爱之家(GroupHome)。

    渡边在那里都做些什么?

    小画画、写字、卡拉OK和散步什么的。大家共同生活在一起,让每个人都振作起来。

    渡边您婆婆的反应如何?

    小开始的时候猜疑心很强,总是发火,怀疑医生、家属和康复机构的人合起伙来骗她,把她培养成病人。不过,过了一个月左右就安静下来了,自己也觉察到了健忘,还说:“给家里人添麻烦了。”我甚至觉得可能是治好了。

    渡边在那里待了多长时间?

    小3个月。不过回家以后一起生活才发现还是没有治好,不光忘事很厉害,还开始一个人外出走动,如果你要跟着她,她就会生气,说:“我一个人没问题!”当时的感觉不知道是悲惨还是难过,实在是太痛苦了。不过,有一回我发现老太太本人才最痛苦。

    渡边怎么讲?

    小我读了婆婆的日记,发现日记里写着:“想写日记却什么也想不起来,头脑成了这个样子真让我悲哀。”婆婆有时候还对我倾诉:“大脑一片空白,周围大雾弥漫,我好像行走在没有出口的隧道里。”

    渡边患者本人也很痛苦!

    小不过,婆婆发现了一个乐趣。从康复机构出来的时候里面的工作人员给了我一个建议,我听从他们的建议让婆婆到附近的一家绘画学校学习画画。

    渡边老人以前就擅长画画吗?

    小不是,好像是小学毕业以后第一次拿起画笔,婆婆非常喜欢去绘画学校,绘画技艺也是突飞猛进。可能因为这个缘故吧,婆婆看上去精神上也安定下来了,作品积累越来越多,在老师的建议下还举办了个人画展。

    渡边真了不起!

    小说起来这些都是十年前的事情了,有认知症的人竟然去画画,是不是令人难以置信?婆婆还以我为模特画了一幅画,她给这幅作品起名《重要的人》。

    渡边小菅女士把照顾婆婆的经历写成了书,还被拍成了电影《折梅》,您婆婆也看了这个电影吗?

    小看了。婆婆还说:“电影里的那个老太太和我真像啊!”(笑)后来婆婆因为脑梗塞发作了再也不能画画,但婆婆能看到那个电影已经让我感到很欣慰了。

治病还得靠西医·常见病卷 第二部分 第十二章 阿尔茨海默病(老年痴呆症)(9)

    渡边那以后是怎样护理照顾的?

    小增加了DayService(每天早去晚回在康复机构接受护理)和ShortStay(短期住进康复机构接受生活护理),还让保姆和有偿志愿者帮忙照料。

    护理服务和医疗费每月有7万日元左右的负担,幸亏婆婆有养老金,光养老金就够用了。婆婆在2006年以90岁高龄去世了,到了晚年,剧烈的症状也都消失了,老人的晚年很安详,很恬静。

    渡边今冈先生与少年性阿尔茨海默病病友会“彩星之会”的邂逅成为了事情的转机吧?

    今冈去年的7月知道了这个病友会的存在所以就入会了。让妻子住院的时候也咨询过病友会,还让他们给介绍了医院,真是帮我大忙了。

    如果夫妻两人参加病友会,病友会会把患者集中起来,病友会的援助者会让他们唱歌或玩气球。在这期间照顾患者的一方聚集在一起互相交流心得体会,和相同情况的人进行交流精神可以得到救赎。如果症状的程度不一样,就可以获得一些参考,还能听到一些从医生那里听不到的信息,比如说在家庭内部的应对方法等等。

    渡边很让人受鼓舞!

    今冈除了女儿之外,那三年内我没能告诉任何人我的妻子患了阿尔茨海默病。但是病友会会把这种情况公开化,让我们明白大家都历尽了千辛万苦,受罪的不只是自己一个人。

    小我在一个叫做“认知症患者与家属会”的病友组织里有过相同的经历和体验。

    渡边有

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