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第27节

战胜乙肝-第27节

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  2003年下半年,肝胆相照筹建科普版,上香又将这副担子挑了起来。乙肝维权很重要,但乙肝科普同样重要,而且科普需要有热情有爱心,需要更多的人参加进去,科普不仅仅针对乙肝携带者,更要面对整个社会,用科学战胜无知,用科学彻底消除社会公众对乙肝的恐惧心理。    

  2004年2月12号,中国肝炎防治基金会、美国斯坦福大学亚裔肝病中心和肝胆相照联合拍摄乙肝科普篇的项目启动,为了拍摄工作能够顺利进行,上香作为肝胆相照的项目负责人,同时兼任摄制组的翻译,辞掉了来之不易的稳定工作,全程协助了美国摄制组在中国的拍摄工作。    

  拍片的过程是艰辛的,在三个月时间里,摄制组走遍了大半个中国,所到之处不乏偏远山区和偏僻的乡村。因为气候原因,使她在拍片过程中一病就是两个星期,虽然病了还是坚持爬山涉水拍片。。。。。。。她以她的善良、勇气和爱心,用实际行动证明她所做的是正确无私的!    

  2004年四月份举行的中国病毒性肝炎防治学术研讨会上,摄制组所拍的科普片受到国内外专家、学者及政府一些官员的一致好评,为中国的乙肝科普事业争取国际重视和国际援助起到了重要作用。    

  “翡翠丝带”活动,和爱滋病“红丝带”活动具有同样意义蕴涵,发起人是美国斯坦福大学亚裔肝病中心的苏教授,“翡翠丝带”活动能够进入中国,也完全是上香凭借自己的努力将他们介绍到中国来的!同时,也是上香促使了中国肝炎防治基金会与美国斯坦福大学亚裔肝病中心与肝胆相照论坛保持亲密的合作关系!    

  路漫漫其修远兮,同样,乙肝科普之路亦如此,上香以她典型的东方女性的完美性格,正在这条路上默默地做出她的无私奉献,也奉献出了她的青春年华,她甘愿做这条漫漫之路一段的铺路石。


50位乙肝病原携带者的绝对真实故事一个以背影面对世人的群体

  这也许是您平生第一次所见以背示人的合影照吧?    

  这是一张令无数读者,媒体(它曾出现在央视实话实说、浙江电视台谈话等节目中)深感震撼的普通数码照片。    

  你想知道照片上的那些人是谁?他们振臂呼唤什么?他们为什么以背示人吗?那么,就请翻开这沉重的一章。    

  他们是中国最著名的乙肝病毒携带者网站――肝胆相照论坛的战友。    

  他们是一群风华正茂的年轻人。只不过他们携带您也许没有携带的,并不影响任何人的乙肝病毒。除此以外,与别人没有任何不同。    

  由于社会对HBVER的莫名歧视,和虚假乙肝广告舆论的错误导向 ,他们被迫陷入生存困境。他们在入托、求学、就业、求偶、求医的过程中,遇到了许多常人无法感同身受的无奈、无助、曲折与悲情。    

  从入托始,对乙肝病毒携带者每个关键人生起步阶段,“两对半”的强行严格体检,使他们从一开始就失去与同龄人竞争的同一平台。这让他们刻骨铭心地感受到,只要你与HBV沾边,那么你的不幸将伴随你从摇篮到坟墓。所以有网友郁闷地说:“我们人前欢笑,人后垂泪啊!”    

  但当他们走进这个被乙肝病毒携带者称为他们自己的心灵港湾时。悲伤、迷惘、痛苦和愤懑的不良情绪,被无数相同命运者的理解、友爱、支撑有效的化解了。素不相识的人变成肝胆相照的知音。他们经常组织交友聚会活动,这就是他们在戏称为“浙江军区”的一次聚会活动中,拍下的令知情者不无心酸的背影集体照。    

  年轻的朋友在一起,谁个不想留下“玉照”留念呢!但是每每聚会结束,聚会版贴出的却是许多删头身体照、背影照。    

  无独有偶,凡是与“乙肝”两字有瓜葛的电视节目,比如央视《实话实说》播出的“一个和十个”节目里的出镜战友,要么躲在毛玻璃后面,要么戴墨镜假胡子。    

  面对这些神秘的照片和影像,他们会悲中求乐七嘴八舌的跟帖分析,这个戴小胡子的是帅哥汪,那个穿花衣的是MM张。然后,还不忘敲上一行小字:你以为你藏了头,你以为你穿上马甲偶就不认识你了么!嘿嘿。    

  恰同学少年风华正茂,如果没有苦衷哪个愿意以背视人,或弄得面目全非呢?!那是因为没辙。在目前,依然无比强大的对HBVER社会歧视的大背景下,为了生存,他们必须继续小心翼翼地保住自己“不光彩”的乙肝病毒携带者的身份秘密。    

  有不解者说:至于么!太夸张了吧?    

  但是,如果你读了下面的故事就不会这么轻松的说了。


50位乙肝病原携带者的绝对真实故事总理何时握上我的手?

  作者 人在江湖    

  昨天是世界艾滋病日,今天有份报纸头版刊登了一个醒目标题:总理紧握艾滋患者手。作为社会大家庭中的一员,我真诚地为艾滋患者祝福,愿他们能得到社会的关爱。只是,什么时候总理也来握握我的手呢?    

  我是一名乙肝病毒携带者。    

  就在看到这份报纸的十分钟前,我接了一个电话,是一家公司的人事主管打来的。“×先生,非常感谢您到我公司来应聘。但我们建议您先去治疗,等您乙肝转阴后再来和我们联系,好吗?”我只有无言地按下“挂机”钮,知道这一次求职又已泡汤。    

  这是一家知名的化妆品公司,招聘大区销售经理,发展前途和薪酬待遇都令人向往。我精心地准备了求职资料,使尽浑身解数通过了初试、复试,口试和笔试,最后站到了答辩台前。当我发言完毕并回答一系列挑剔的提问后,台下响起了并非出于礼貌的掌声。看着主考官们的微笑,我明显地预感到我能赢。    

  然而,我赢了十几名竞争者,却输给了体内的乙肝病毒。    

  多少年了,乙肝病毒象个幽灵般伴随我。每到关键时刻,它便要发出阴森的冷笑,轻而易举毁灭我的希望。    

  十多年前,我考上大学。兴奋劲还不曾有半点冷却,入校体检便给了当头一棒:我是乙肝患者。一纸通知书发到了系里:退回原籍,自行治疗,一年之内如不能达到体检要求,取消入学资格。我只好打点行装,含着泪水回了老家。也许我应该感谢学校,它毕竟给了我一年的时间。那一年里,父母用他们那点微薄的工资,带着我奔县城走省城,遍访名医。医生采取的是中西结合疗法,三百多天内我不知喝了多少碗汤药,打了多少次点滴,以至于那段时间我怀疑自己是不是从此成为食草动物,体内的血液是否已被稀释得透明。但是名医的水平实在令人失望,因为不管怎样被折腾,化验单上那个血红的“+”号从来就没有变成过蓝色的“—”号。    

  转眼一年的期限逼近,我开始绝望。望子成龙的父亲却比我有办法,他在某一天晚上拎着一袋东西去了校医家。第二天,那位校医瞟了我和父亲一眼说,去办入学手续吧,以后注意点。那神情,仿佛是他施舍了我一个求学机会,我十年的寒窗苦读根本不值一提。看着白发斑斑的老父还感激地陪着笑脸,我差点哭出来。    

  我象一条漏网的鱼,偷偷地游过大学时光,毕业后来到这个热火朝天的城市,很快在一家著名的公司找到了工作。万幸!当时竟然不用体检!通过几年的努力,我从一名普通的职员升到部门经理,挑起了公司的业务重担。我得到越来越多的器重,前途一片光明。有一天,公司决定帮我把户口调进来。那时候这个城市的身份证具有强大的吸引力,我觉得自己幸运极了。    

  可是,乙肝病毒发出了它的第二次冷笑。    

  调户口是要体检的。体检的结果是:我不但要继续保留这个城市的暂住证,公司还要我请长假。我知道请长假意味着什么,于是提出离开,他们没有作任何挽留。    

  我去看医生。医生说你是小三阳,肝功能正常,不用治疗,注意劳逸结合就行了,可以正常地工作和生活。我问那为什么公司想辞退我,医生说他管不着,我又问能转阴吗,医生说可能性很小。我又去了其他医院咨询,其他医生给了同样的说法。    

  后来的经历让我明白,医生说的“转阴的可能性很小”只意味着一个结果,就是求职成功的可能性很小。因为紧接着的几个月,我东奔西走,接受了若干次面试,参加了若干次体检,得到的是若干次不予录用的通知。    

  乙肝病毒很得意地嘿嘿嘿笑个不停。    

  终于有一次我学乖了,体检时找了个朋友顶替,幸运地又作了一次漏网之鱼。去上班的第一天,我的双脚竟然兴奋得有点发抖。谁知人算不如天算,那公司不久后倒闭,我又一次加入滚滚如流的求职大军。这次体检前,我已经很坦然地想继续找人顶替。作弊虽然不那么理直气壮,但活着才是最重要的,我不能容忍自己再失业。可是到了体检现场我才明白,这家医院很正规,体检程序很严谨,找不到破绽。我只好诚实地把胳膊袒露给白衣天使,诚实地作了一次体检。诚实的结果,就是十分钟前接到的那个电话。    

  乙肝病毒似乎用不着再发出冷笑,我注定是个可怜的失败者。    

  曾经很自信,以我的学识、能力和经验,可以回报社会,也足以拥有一份不错的收入。可是到了今天,看着存折上日益减少的数字,我只有买最便宜的方便面来填饱肚子。    

  我不明白,所有的医生都说我可以正常工作和生活,用人单位并非权威医学机构,为什么却要屡屡关上他们的大门?难道,我真的是社会的危险品,是人群中的定时炸弹?    

  医生说,乙肝病毒携带者除了极少数会自然转阴外,大部份人将与病毒相伴终身。这是不是意味着,我很可能永远都要玩体检作弊的游戏?    

  据说,全国象我这样的人有1。2亿,这个数字比任何一类患者群都大吧?如果这1。2亿人都没有工作,那将会是什么样子?    

  前段时间有位浙江的哥们,在报考公务员时被检出乙肝病毒,失望和气愤之下动了刀子。我相信,至少有1。2亿人同情他,理解他。    

  我们不需要免费医疗,不需要进口药物,只要求一个平等的竞争机会,让本来就是正常人的我们,能够象正常人一样,用自己的双手养活自己,可以吗?可以吗???    

  如果有一天,总理能象紧握艾滋患者的手一样,紧握乙肝患者的手。我想,那1。2亿中国人,将是多么的欣慰。


50位乙肝病原携带者的绝对真实故事孩子入托体检,我紧张万分

  作者:开心旺旺    

  由于携带乙肝,我是经历了一次失败婚姻的人。    

  本不打算再谈婚论嫁,可命运安排了我和现在妻子的相遇。和她认识的当天,我就把自己的身体状况对她据实以告,若嫌弃我,那就不需再罗嗦;若不嫌弃,则我们有了继续下去    

    

的必要前提之一。    

  妻子选择了后者,主要是因为她不懂什么是乙肝。既然人家不嫌弃咱,咱也就无可挑剔。爱情的所有内涵,早已被乙肝歧视击得粉碎!认识不到一年的时间,我们结婚了。    

  婚后一年,生下了可爱的儿子。儿子出生前,我的家庭经历了一次严峻的考验,就是因为我参加公务员考试被拒。当年我的成绩特别突出,而且录用名单已经公示了,可以说是板上钉钉的事,最后吃到嘴里的鸭子飞走了。    

  她和我一样经受着巨大的打击。打击我的是反科学的制度,打击妻子的是一意孤行不肯作弊的我!教训是极其深刻的,从此,有关于诚信和美德的话题我不再参与。性格是环境形成的,在经历了一次又一次重大挫折后,人会自觉自发地改变自己。有多少好人就这样变“坏”了,没有办法,仅仅为了生存而适应环境,我本善良。    

  妻子的情绪波动极大,她曾三天三夜水米未进。或许是家庭中压抑得令人窒息的气氛刺激了孩子,结果儿子提前近半个月出生。在儿子出生后的48小时之内,医院按规定给他注射了疫苗,我长舒了一口气。尽管妻子非常“健康”,但我当时特别为孩子将来的命运担忧,我绝对不希望他步我后尘。    

  后来,由于我们工作比较忙,一直是孩子的姥姥带他。而且,在我公考失败后一直努力地工作,现在已经在事业单位实现了职务上的小小提升。几年过来,乙肝歧视似乎正在离我远去……    

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